?

Log in

No account? Create an account

Давайте знакомиться!

Этот ЖЖ будет посвящен мне, моей семье и тому, что мне интересно на том или ином этапе моей жизни.

Итак, всем привет. Я рада всем, кто забрел в мой ЖЖ. Давайте знакомится.

Меня зовут Миля. Мне 25. Я жена и мама. У меня замечательный муж и двое прекрасных деток - шестилетняя звезда Леруська и малыш Елька. Елька у нас мальчик непростой - органическое поражение ЦНС, ранняя миоклоническая эпилепсия.

Последнее время я увлеклась посткроссингом, поэтому теперь очень люблю почтовые открыточки и всякие наборчики открыток ))) Теперь сделать меня счастливой очень легко - подарить мне набор открыток с видами вашего города или с какими-нибудь красивостями )))) Тут полет фантазии очень большой )))

Если добавляете меня в друзья и хотите взаимности, то напишите пару слов о себе )))

Вобщем, я Миля - ко мне на ТЫ.

метки:

GIVEAWAY!!!

Очень рада буду попробовать такую штуку!

Оригинал взят у dangerzone40 в GIVEAWAY!!!
Надеюсь, все любят подарки? :-))) Особенно - полезные! Особенно перед Новым годом :-)))
Потому что я, совместно с международной Лабораторией LIBREDERM, объявляю РОЗЫГРЫШ ПРИЗОВ!
Да-да, хорошо быть честным блоггером :-) После моего независимого теста PATCH FILLER LIBREDERM, со мной связались представители компании, поблагодарили и предложили полезное сотрудничество в виде проведения совместного GIVEAWAY.

Победители, а их будет ЧЕТВЕРО - йе-ху! - получат в подарок 1 упаковку PATCH FILLER LIBREDERM !

IMG_3227.jpg

Еще раз напомню, что PATCH FILLER LIBREDERM - это продукт, бросающий вызов инъекционной косметологии. Это продукт, дающий реальный результат уже после первого применения. В это трудно поверить - но это работает! А с другой стороны - наука ведь не стоит на месте и это когда-то должно было случиться :-) Простое избавление от морщин в домашних условиях!

Условия проведения обычные: вы размещаете копию данного поста в любом своем аккаунте в соц сетях (в этих целях нажимаете на "ПОДЕЛИТЬСЯ" внизу данного поста). Далее вы тут в комментариях первого уровня оставляете ссылки на свои репосты. А я вам в ответ выдаю номерок. По одному за репост в каждой сети. Чем больше репостов в разных сетях - тем больше номерков и больше шансов на выигрыш!

GIVEAWAY проводится с 9:00 1 декабря по 21:00 4 декабря (время МСК).
По окончании, при помощи генератора случайных чисел, я выберу ТРЕХ победителей.

ЧЕТВЕРТЫЙ ПОБЕДИТЕЛЬ будет выбран Лабораторией LIBREDERM в сети INSTAGRAM по количеству лайков к вашему посту, 7 декабря, после 10:00.
Для участия нужно с 9:00 1 декабря по 7 декабря до 10:00 включительно:
+ подписаться на профили @librederm @dangerzone40
+ разместить фото - анонс конкурса с текстом в своем INSTAGRAM
+ отметить на фото @librederm @dangerzone40
+ обязательно указать хештег #libredermgiveaway
(ссылки на посты в INSTAGRAM так же принимаются в розыгрыше первых трех призов).

PS Обязательное условие - вы не должны удалять ваши репосты до объявления победителей giveway!

Богдан

Оригинал взят у katerina_mama в Богдан
Оригинал взят у vespro в Богдан
В общем, дорогие, пришла беда откуда не ждали.

Вот это - наш с вами мальчик Богдан. Первая запись про него относится к декабрю 2009 года.

Тогда мы с вами здорово ему помогли, и тащили его все эти три года.
И он был ничего себе, и в школу пошел, и учился, и был вот такой прекрасный пацан с неимоверными глазами.



Папа его мне все мёд привозил из их села...
Все было почти хорошо.

В общем - у мальчика рецидив.
У него - нейробластома. Рецидив - это плохо. То есть, совсем плохо.
С этим рецидивом они загремели в Киеве в больницу, пробыли меньше недели, и вот сейчас, когда я это все тут выстукиваю, они подъезжают к Москве.

Каширка для них - место, где однажды СПАСЛИ.

Мальчик едва жив. У него тяжелая аплазия, и первое, что врачи сейчас попробуют сделать - это вывезти парня из этого состояния.
Сегодня на их счету в РОНЦ - заботливо припасенные нами 120 тысяч рэ. Мы их припасли на обследования. На аплазию мы не рассчитывали. Аплазия сожрет эти 120 тысяч за три дня и не подавится. Что будет дальше - я не знаю.

Я вам предельно честно скажу, что я НЕ ЗНАЮ, возьмется ли РОНЦ за него тогда, когда из аплазии выведут и обследуют тщательно. Но пока в него надо влить немножечко жизни...

У папы надежды нет ни на кого, кроме нас.
Нас с вами он считает эдакими чудотворцами, которые могут ВСЁ.
Мы же однажды "спасли"...

В общем, дорогие, в среду, 23 января, начиная с 18.00, в наших с вами "Дровах" на Никольской, напротив ГУМа.
Все способы перевода, как всегда, здесь: http://g-envelope.livejournal.com/profile

И, как всегда, -

Оригинал взят у izida05 в Очень нужна ваша помощь!!!
Оригинал взят у buchinskaya в Очень нужна ваша помощь!!!
Мой друг Вова wohldemarr сейчас проходит реабилитацию после тяжелейшей операции в онко-центре Тель-ха Шомер в Рамат-Гане.
Он не просто выжил, он живет и жить очень хочет.
Вова дышит сам! Он встает!
Начинают делать химию!
А нужно осилить несколько химий и лучевой терапии, и пребывание в клинике необходимо.
Пожалуйста, мы должны помочь ему!!!

Нам нужно собрать 23 000 у.е.

Вову я знаю лично И хоть Лепса в караоке он поет не многим лучше меня - человек он хороший, а это сейчас редкость.
(В. ты вот это не читай - а то зазнаешься еще!))

А вот вам Вова и море.



Реквизиты.Свернуть )

Понимаю, что это не гороскоп и даже не елочный шарик и у меня двойные стандарты, да-да, но прошу о перепосте!
(Для перепоста в жж или социальных сетях нужно кликнуть на "Поделиться" или "+")

Спасибо!


Оригинал взят у phontanka в Кому квартирку на Родине Деда Мороза.
Оригинал взят у malinteso в Кому квартирку на Родине Деда Мороза.
Объявление! Мама моя решила сдать свою квартиру на Новогодние праздники.Сама пока потусуется у меня. Маме нужны деньги на обследование, надо делать МРТ. Поэтому вот решилась. Поэтому приглашаем порядочных людей к нам на Родину Деда Мороза и предлагаем уютную однокомнатную квартиру с 2 двухспальными местами. Хороший микрорайон, недалеко автобусная остановка, рядом магазин (продукты, аптека и немного всякой всячины). До центра можно при желании даже дойти пешком.
Оплата посуточная, такая как по городу (информация в личку). Вотчина в новогодние праздники работает с 8 и до 11 вечера. В Новогоднюю ночь можно купить билет на празднование Нового года с 23 до 02 часов. К сожалению встретить и сопровождать везде я не смогу в январе.
К общему сведению в гостиницах уже мест нет и квартиры уже все забронированы. Мы вот поздно решились, поэтому у нас пока свободно .
3-7 января - занято

Буду благодарна за перепост или просто за ссылочку.




Реальная школа

Оригинал взят у tumanniy_ejik в Реальная школа
Предлагаю вашему вниманию новый сайт для школьников и их родителей: http://www.realschool.ru
Из особенно интересного: там есть онлайн-консультации педагогов по разным предметам, юристов, врача и психолога (по психологии консультирую я). Наверняка, кому-нибудь этот ресурс будет полезен!
Я буду очень благодарна перепосту и вашим вопросам, потому что на старте здорово бы показать свою работу.

наши дети

Оригинал взят у murrrrrrrrrrrr в наши дети
Оригинал взят у taoky в наши дети
Нахоливарилась до треска в голове. Почему американцы массово вывозят наших сирот.

Да потому что мы их слили, ребята, наших детей. У нас нет для них ничего, кроме щедрого подарка на новый год и горячего сочувствия. А приезжающие сюда американцы предлагают детям семью, усыновляют 1-2 тысячи сирот в год, десятая часть которых имеет инвалидность. Еще 3-4-5-6-7 тысяч усыновляем мы, россияне. Часть возвращаем обратно, немножко убиваем. А количество детей, обитающих в системе, держится в районе ста тысяч. Сто тысяч человек, ежесекундно страдающих без мамы. Вашему ребенку без вас плохо?

Нам, россиянам, почему-то их не надо, ни больных, ни здоровых, причины разные. Ужасные гены, вырастэт-зарэжэт. Это же дети наркоманов и алкоголиков. Проституток. С гепатитом. С ВИЧ. С ФАС. С открытым овальным окном. Как можно полюбить чужого ребенка. Астахов сказал, что в детдоме им лучше, там растят элиту российского общества. Там одни умственно-отсталые. В переходный возраст вы с ними наплачетесь. Неизвестно, что вылезет, вдруг он того. Берут только нищеброды ради дотаций. Дадут здорового, а окажется больной. Я бы взял, но на на детей блат. Очереди. Там одни национальные. Мне сказали, что детей нет. Я бы взял, но нет столько денег на взятку. Я бы взял, но там же надо собирать документы. С работы отпрашиваться. Я бы. Но. Извините, дети.

Мы, россияне, слили наших детей. Бросили в роддоме, в подъезде, кинули в помойку, в кусты возле детской поликлиники, в снег, мы спиваемся, торчим, дохнем, забываем их в шалманах и на вокзалах, мы приезжаем на роды вусмерть пьяные, рожаем детей с героиновой ломкой, больных, килограммовых, с мозгами, пропитыми в утробе, мы, успешные и молодые, пишем отказ на детей с патологиями, потому что нам что теперь - гробить свою жизнь на ребенка без руки? с заячьей губой?

Мы, россияне, тупо смотрим, как в нашу страну едет неквалифицированная рабочая сила, полнокровная, бесправная, там-сям выходящая из-под контроля - кому-то важному это приносит бабло, а дома ребенка полнятся младенцами-полукровками, они становятся нами, россиянами, их крестят наши бородатые батюшки, но в семью нам их не надо, все будут таращиться, они же, как бэ, темненькие. И опеки их даже не предлагают.

Мы, россияне, не знаем, как помочь беременной дурочке, которой некуда идти с ее животом, с нашим ребенком, которого она зачала по дури, надо было думать, сама виновата, мы не знаем, что с ней делать, куда нам ее, я не знаю, вы не знаете, государство не знает, это тайна - как помочь нашему ребенку, беременному еще одним нашим ребенком. Мы в печали, в отчаянии, но как тут быть - загадка.

Мы их слили, бросили, нам некогда, мы жертвуем им тысячу рублей в год, мы - нежны, мы не хотим знать об их боли, нам слишком грустно думать о бедных крошках, мы даже купим им плазменную панель - люди, с какого перепугу они вдруг стали наши?

Американцы вывозят здоровых детей. Ешкин кот. А вы какого ребенка хотите? Глубокого инвалида? Детей придерживают для иностранных усыновителей. Бывает, что и придерживают. Есть регионы, плотно дружашие с агентствами по ИУ. Но, родные, кто их придерживает? Марсиане? Нет, это мы придерживаем, граждане великой страны, директора домов ребенка, скромные сотрудники опеки, обычные люди, ничего личного, бизнес. Давайте как-то с придерживанием разберемся, чтобы все честно было?

А пока то да се, давайте расхватаем тех, кто не уехал в Штаты. Их пока навалом. Не дают сирот в жадных регионах - можно пободаться и получится, и заберете, а можно поехать в Томск, в Иркутск, во Владивосток, в Артем, в Слюдянку - кому нужны голубоглазые девочки? А мальчики? Вы знали, что наших мальчиков мы бросаем в три раща чаще, чем девочек? А усыновляем мы их, мальчиков наших, в пять раз реже.

Мы, россияне, кладем огромный болт на сто тысяч сирот ежегодно, но эта тысяча, уходящая на ИУ, нас внезапно взволновала. Не отдадим. Наши. Кровиночки.

Да не наши они, блин. Они ничьи. Сидят там и долбятся головами о стену, двухлетки, потому что у них крыша от горя едет. Вы их возьмете, а они еще долго - годами! - будут сосать палец до кровавых мозолей, до рвоты, или болтать башкой так, что она чуть не отрывается и лысина протирается, или качаться будут как маятники. Представьте - вся группа сидит и качается, как в фильме ужасов. Это, блин, называется наши дети? Наши перед сном не качаются, наши сидят и сказку слушают, и ночью на каждый их вяк мы прибегаем, чего им качаться, какого лешего качаться нашим детям, у наших все ок.

А если нам не надо столько детей, а нам по статистике столько не надо, может, пусть они едут к папе-маме все же, откуда бы те не явились? Давайте их отпустим и попросим наши консульства оторвать жирные задницы от кресел и навещать наших детей первый год - раз в месяц, второй - раз в два и тд, а то мы сильно переживаем за наших малышей, я вот в три ночи не сплю, например.

84 страницы мальчиков 2012 года рождения.
http://www.usynovite.ru/db/?last_search=Y&p=0

Прастити, если что. Писала в запале. Просто я не постигаю, как отмена ИУ повысит шансы наших дорогих и любимых детей на семейное устройство. Как отмена несчастного ИУ защитит право не нужного нам нашего ребенка на семью. Вроде бы в Конституции прописано, что российский ребенок имеет право на маму, на любимую чашку, на пряник вместо супа, право ездить у папы на шее и трогать ветки, право иметь личные трусики в горошек и тому подобные вещи, нет?

[reposted post] ОЧЕНЬ ВАЖНО! НУЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА!

Дорогие друзья и просто люди неравнодушные!
Давно я вас не просила ни о чем подобном, но вот настал момент, и я к вам обращаюсь! Нужна ваша поддержка - ваши подписи, перепосты, нужен ТОП.

Дело это, без шуток, - государственной важности, над ним с марта этого года трудится не один десяток людей, в том числе и я как помощник депутата.

Речь идет о внесении революционных поправок в Гражданский Кодекс РФ. Если говорить глобально - эти поправки в корне поменяют жизнь тысяч людей с ментальной инвалидностью, превратят их наконец-то из узников ПНИ в свободных граждан, а родителям таких детей наконец-то дадут обнадеживающий ответ на самый страшный вопрос: "что будет с моим ребенком, когда я умру".

Сейчас от нашей активности многое зависит: в результате уже проведенной работы Государственной Думой практически принята первая часть поправок, касающихся расширения понятия «ограниченной дееспособности». Нужна наша гражданская активность, что бы и вторая часть поправок была принята.

Голосование для членов и руководителей НКО здесь:
http://invasovet.myqip.ru/?1-31-0-00000003-000-0-0

Голосование для физических лиц здесь:
http://democrator.ru/problem/9547

Лера удивляет

Вообще, Лерка всегда очень четко следить за тем, чтобы ее ни в чем не обделили. Например, если чистим мандарины ей и Мишке, то она контролирует, чтобы у него дольки не были больше по размеру. Если вдруг купил Мишке или Ельке что-то, а ей, нет, то будет обида, мол, почему им купили, а мне нет. И не важно, что вчера ей покупали новую кофточку, позавчера новая книжка, а три дня назад набор для творчества, а мальчишкам ничего не покуплали. И когда я ей напоминаю об этом, то она сразу говорит - АААА и на этом успокаивается.

Сегодня состоялся разговор
- Лера, а ты еще деду Морозу письмо даже не написала
- Да, мама, я не буду писать
- Почему?
- Ну, я не знаю, что я хочу, я не придумала. А вообще, пусть Дед Мороз подарит мой подарок детям, которые как Елисей болеют или у которых нет мамы. Пусть он в Детский Дом сходит и поадрит мой подарок, им же никто его не подарит.
Тут я выпала в осадок и прямо аж растерялась, так как таких разговоров дома не велось. Спрашиваю у нее
- А вам в школе рассказывали про таких деток?
- НЕт, мама, я же сама знаю, я же была в детском доме
Папа из-за компьютера подает голос
- Лера, ты была в Доме малютки

Я еще несколько раз у нее переспросила серьезно ли она и что письмо все-таки надо написать, чтобы ДЕд Мороз узнал про то, чтобы ее подарок отнести другим деткам. Сказала, что будет писать. Посмотрим, что напишет.
Я была очень приятно удивлена такой светлой мысли в ее голове, у меня ребенок прямо вырос на глазах. А бабушка аж с кухни прибежала, когда услышала наш разговор и тоже стояа с открытым ртом от удивления. )))
Но я ей предложила другой вариант, предложила вместе сходить в магазин и купить подарок для какого-нибудь ребенка и подарить. Так и сделаем. Только вот потеплеет немного, а то в -35 выходить не хочется никуда.

метки:

Оригинал взят у ne_togo в "Что движет Солнце и светила"
Даня-1

Даня Козлов.
Родился 23 января 2003 года.
г.Шумерля, Чувашия.
Хроническая почечная недостаточность (ХПН). Терминальная стадия.
Повторная трансплантация почки. Трупная. "Детский приоритет".

16 ноября 2011 года Дане пересадили мамину почку.
Через 7 месяцев почка отторглась. РТПХ - реакция трансплантанта против хозяина.
С июня 2012 года пациент на гемодиализе. 4 раза в неделю.
Папа не подошел как донор. Бабушек и дедушек нет. Мамины сестры тоже не подошли.
И у мамы - осталась только одна почка.

Даня с мамой сейчас в отделении трансплантации почки, РНЦХ.
Папа Анатолий работает сварщиком в Королеве (для не москвичей - 20 минут на железнодорождном экспрессе с Ярославского вокзала, или 40 минут - на обыкновенной электричке, на неё билет дешевле). Живёт в общежитии.

Это невероятно тяжело идти на повторную трансплантацию.
И физически, и психологически, и финансово.
И мама Лина винит только себя, что её почка не прижилась. А папа переживает, что не подошел как донор. И пытается улыбаться, потому что Даня не должен видеть, что родителям горько и страшно.

Они храбрые, Лина и Анатолий.
Они справятся.
И у этой истории будет счастливый конец.
Потому что она - о Любви.
"Что движет Солнце и светила".

Чтобы минимизировать риск отторжения почки после трансплантации, Дане необходим препарат Кэмпас, оплата которого не входит в федеральную квоту.
Стоимость необходимой дозы препарата Кэмпас - 502 000 руб.

Нужно 1004 человека по 500 руб.
И уже 1002. Потому как 1000 рублей я положила на счёт.
За себя и свою маму.

Как помочь:
Реквизиты, способ связи и некоторые другие подробностиСвернуть )

Пожалуйста, сделайте кросс-пост.
Я постараюсь ответить на все Ваши вопросы, даже неудобные.
Здоровья Вам и Вашим детям.
И СПАСИБО!


У меня в ленте очень много людей, которые глубоко и давно погружены в вопросы усыновления детей. Одни профессионально занимаются вопросами психологии усыновления, другие — сами приемные родители, третьи — юристы, четвертые — борцы против ювенальной юстиции. Да кого только нет. Из-за этого я всегда комплексую писать что-то на тему усыновления — мне все кажется, все они сейчас посмотрят на меня и скажут: «Девочка, девочка, что ты в этом понимаешь?» А я в этом и правда мало понимаю.

Но вот в чем я понимаю — так это в рекламных кампаниях. И когда я вижу на улице щит с черно-белым изображением мальчика, грустно смотрящего на меня из окна полуразрушенного дома, а на фоне капли дождя и что-то еще такое размытое, и написано «Он ждет именно тебя»... Как обычный человек — я отвожу глаза. Как человек, много лет работавший в рекламе — я хочу сказать куда-то, где меня услышат: «Послушайте, ну это же не работает!» И мое обращение — оно как раз к тем людям, которые занимаются социальной рекламой.

Отставим в сторону эмоции и посмотрим: у вас есть цель. Устроить в хорошие семьи как можно больше детей-сирот. У вас есть дети — вам нужно найти для них семьи. У вас есть велосипеды — вам нужно их реализовать. В сухом и циничном остатке: у вас есть товар, вам нужно его продать. Миссия вашего бизнеса — сейчас не имеет значения. Устройство детей — для вас не бизнес, но цель. К этой цели вы можете идти разными путями.

Вы можете потратить жизнь на введение конституционного закона о том, что каждый второй ребенок в Российской семье — должен быть приемным. Способ? А что? Способ. Достижение цели тоталитарным путем — хочу-не хочу, а такие законы в Российской федерации.

Можно бороться за введение смертной казни для людей, лишенных родительских прав. Опять же: страх — сильнейший мотиватор. В детдомах станет чуть попросторней. А что? Нормально.

Но вы идете другим путем. Путем убеждения и формирования общественного мнения. Вы идете путем рекламы и пиара. Вы публикуете статьи и интервью, вы размещаете билборды 3×6 метров на улицах городов, вы получаете (покупаете?) рекламное время и запускаете видеоролики между «новый супер-мощный двигатель автомобиля новой линейки Ауди» и «Бакуган в новой стальной оболочке». Вы выбрали это как самый самый гуманный и самый работающий путь достижения собственной цели: люди должны сами захотеть взять ребенка, потому что только в этом случае ребенок будет желанным в новой семье. Прекрасно. Мы будем работать с людьми через привычные им каналы информационной коммуникации. Мы будем убеждать их в том, что наши велосипеды — нужно покупать. Что это — как ни посмотри! — хорошо и правильно, покупать наши велосипеды. На языке рекламы — убедить кого-то в своей правоте, убедить купить, убедить принять, заставить поверить — это называется «продать». Продать идею, продать рекламную концепцию, продать товар. Ниже будет много параллелей и терминов из рекламно-маркетинговой сферы, и кому-то, возможно, это покажется циничным и неуместным. А я думаю, что если профессиональный язык лучше описывает проблему — то нужно пользоваться им, а не давиться собственной этичностью.

То, как продаются дети-сироты, товарищи, — это чудовищно. Вы тратите время зря. Их никто не купит. И нет-нет, даже не начинайте разговор о том, что «вы  ничего не продаете». Возможно, проблема как раз в этом? Может быть, вы не понимаете, что в этой ситуации вы — не продаете, а люди, тем не менее, покупают. И задорого. Приобретая велосипед — мы отдаем деньги за велосипед, деньги на метро до магазина, и время, потраченное на поездку. Не хочешь тратить время и деньги на метро — придется раскошелиться за доставку. Так устроен предметный мир. Любая материальная коммуникация — это двусторонняя передача ресурсов. Слишком высока плотность на нашей частоте, чтобы велосипеды сами материализовывались у нас дома. А потом еще — не ломались, не пачкались, не занимали место в квартире. И всем этим мы платим за то, что теперь у нас есть велосипед.

Когда мы покупаем ребенка — мы платим всем, что у нас есть. До копейки, до минуты, до гробовой доски. Мы отдаем нашу жизнь взамен того, что теперь в нашей семье живет ребенок. Неважно — приемный или рожденный нами.

Все, что может предложить информационный поток про детей из детских домов — это бесконечную спекуляцию на горе, вызывающую в каждом нормальном человеке единственную реакцию: закрыться и не видеть. Реклама детских домов продает нам ужас и боль. Человек посильнее — помолится, переведет денег, отвезет одежду. Человек послабее — забудет, выместит и сделает вид, что он ничего не видел. Но и тот, и другой — скорее всего, не купят. Мы не хотим покупать боль. И это нормально.

Читать дальше...Свернуть )



Сегодня именно эта фраза стала ключем в разговоре с нашим педиатром. Она позвонила узнать, как Ельчик, ну и сказала, что направление она выписала в ОДБ, но они созванивались и там сказали, что такого тяжелого они не примут (((
Мол ложитесь по месту жительства, а там пусть больница вызывает гастроэнтеролога для консультации. Он типа приедет и проконсультирует.
Но суть же этой госпитализации была не в консультации как таковой, а в лечение. И по сути круг замыкается - хирургия нас возьмет только после того, как в областной полежим и их методы лечения окажутся недейственными ( а я почему то уверена, что так и будет), а в областной такой тяжелыйребенок не нужен.
Никому такой ребенок не нужен, оно и понятно - мне все фраза - таких детей не реанимируют - не дает покоя. Одна больница лечит бронхиты и дальше даже не хочет капнуть - вы же понимаете, это у него непростудное, вам надо принять, что ребенок угасает, пнули, зашевелилась, другая должна сейчас быть следующим этапом, но для них видимо статистика важнее. Получается, что только хирургия более или менее адкватная и понимает что с нами делать.
И вот сидим и думаем, что дальше. Ехать в областную, чтобы лично нас отправили, взять с них писменный отказ (не думаю, что напишут) или же ехать в нашу больницу, но там опять будет тупик.
Честно, я уже так устала от этого твердолобия докторов, от их мнения, что безнадежных детей и лечить то не надо.
Блин, я понимаю, что Елька угасает, я это вижу каждый день, я вижу что ему очень тяжело, что ему плохо. Я не прошу врачей поставить мне его на ноги я понимаю, что это невозможно, я всего лишь хочу, чтобы они помогли облегчить ему жизнь, чтобы ему хоть дышалось легко. Мы уже практически сами принесли им готовое решение, а получается, что... чтобы помочь ребенку нужно пробиться через систему твердолобости, систем статистики и маразма.

В двух словах

Ельке сделали бронхоскопию, уже выписали домой. Заключение - в бронхах все более или менее, а вот с желудком проблема - редкое заболевание (ха, еще бы у Ельки и нередкое было). И называется оно то так сложно, что я не запомнила, но смысл в том, что желудок не замыкается и вся еда вытекает обратно (((
Советуют вертикально держать побольше, чтобы не вытекала еда, но нонсенс - в вертикальном положение Елька еще больше хлюпает.
Итог - в понедельник нас направляют в областную больницу, чтобы полечить - попробовать скорректировать эту проблему таблеточками-питанием и т.д. Не думаю, что нам это поможет, но это определенный этап.
А вот после этого этапа уже операция и гастростома.

метки:

[reposted post] Заложники системы и обстоятельств

Меня тут как-то спрашивали, почему я так давно не писала о Пашке. Отвечаю: в конце прошлого года все долги были закрыты,, перспективы в виде местной мед. страховки были радостными, и я честно умыла руки, ибо была уже в положении. 

Но, к сожалению, - человек предполагает, а бог - располагает. С перспективами вышел облом. Более того, натикал немалый долг и ситуация ныне патовая. Помощи ждать неоткуда, кроме как от ВАС. 

Оригинал взят у pch_maya в Что, если мы не самоубийцы? Последний наш сбор на лечение за рубежом.
Я обращаюсь ко всем и к каждому, кто в состоянии помочь Павлу Митичкину, а, в данном случае это означает - помощь всем российским больным, которые, не имея возможности получить лечение в России, будут обращаться за платной помощью во Францию. Помощь, которую мы просим, равна 330 000 евро.
Мы в ловушке, и ловушка затягивается.

Остался непогашенным дополнительный долг Паши за лечение. С нового года будут расти проценты.

На фото - Паша Митичкин, который однажды собирался умирать, но, благодаря жертвователям, выжил, и его девушка Аня, волонтер, которая познакомилась с ним в процессе сбора пожертвований для Паши. Фото сделано 14.11.2012 г. Аня приехала к Паше в Страсбург, где он продолжает лечение. Сейчас Паше 28 лет. Паша болен муковисцидозом, и у него пересаженные легкие. Он у нас первый такой. Для остальных содиагнозников и претендентов на новые легкие - знаковая фигура. Какие только газеты не писали про Пашу.


Меня зовут Майя Сонина, я руководитель благотворительной программы Кислород (помощь больным муковисцидозом). Наш фонд вместе с другими фондами - "Помоги.орг" и БФ "Наташа" - участвовал в сборе средств для Павла, для срочной оплаты операции по пересадке легких. Наш "Кислород" координировал весь этот процесс. Мы искали деньги потому что российский Минздрав, имея законные основания для оказания финансовой помощи в оплате лечения за рубежом, от этой помощи отстранился, о чем пошагово и с документами рассказано здесь. На момент показаний у Павла к срочной трансплантации в России эти операции не проводились, а Павлу оставалось жить совсем немного.

Читать дальше...Свернуть )

друзья-блогеры, помогите заорать погромче.


Первый рисунок

Сегодня Мишаил нарисовал свой первый рисунок - на обоях. А все так хорошо начиналось - сначала рисовал на листочке на полу, потом постепенно перешел на дверь - стоя видимо больше нравится рисовать, а потом плавненько так сделал шаг в сторону и карандаш каким-то чудом оказался на стене. А карандаш еще черненький, а обои светленькие. Эх...
Ему понадобилось около недели, чтобы понять, что рисовать можно не только на листочках.

метки:

Джорджиана

Оригинал взят у vespro в Джорджиана
Говорят, к боли можно привыкнуть.
ВРУТ.

Вроде и привыкла, и мускулы вместо нервов, а оно заходит откуда-то с боку, и не успеваешь сгруппироваться, и ни вдохнуть, ни выдохнуть...

Вот, смотрите.



Два года. Молдаванка. Звать - Джорджиана. Нейробластома заднего средостения.

Все время, пока я с ней общалась, она молчала, и улыбнулась один раз - не мне, а мультипликационному коту у меня в телефоне. Мама с папой улыбку выдавить даже не пытаются. Мама еще кое-как, а папа все время отворачивается, пряча мокрые глаза.

Это из выписки: "При проведении химиотерапии по месту жительства, ребенок лечение переносил тяжело с симптомами гепатотоксичности, нейротоксичности. В связи с этим находился в отделении реанимации. После восстановления состояния, химиотерапия не продолжена в связи с осложнениями. Ребенок направлен в Москву на повторную консультацию и определения дальнейшей тактики. Лечение не получал 2 месяца."

По-русски говоря, химичить бесполезно. Надо оперировать. Что даст операция - НЕИЗВЕСТНО.
Зато очень хорошо и досконально известно, ЧТО даст отказ от операции.
Особенно - после вот этого: "Лечение не получал 2 месяца"...

Оперировать согласился "Сам Доктор Рябов" - это они так произносят, с придыханием.

В общем, граждане, чтоб доктор Рябов смог оперировать, нам с вами откуда-то надо добыть 600 тысяч рэ. И не просто срочно, а ВЧЕРА. Потому что "лечения не получал два месяца", и часики, которые и без того тикали, рванули галопом.

Мы соберемся ради Джорджианы 23 сентября, в воскресенье, в шесть вечера в "Дровах" на Никольской. Все способы перевода денег - ЗДЕСЬ.

Ребята, это ОЧЕНЬ много денег.
И мне, если честно, очень страшно.
Я старалась "не обнадеживать", но... Им надеяться не на кого. Все, что было, они продали довольно давно.

Очень вас прошу, если мимо вас идет кто-то, у кого МНОГО денег - попросите его посмотреть на девочку.

А вас жду с надеждой...

Больничные клоуны

Оригинал взят у svetlana75 в Больничные клоуны
Оригинал взят у vgil в Больничные клоуны
«Мы — больничные клоуны. Мы приходим к тяжелобольным детям и проводим с ними время: играем, показываем фокусы, отвлекаем, насколько это возможно, от ежедневной боли, которую они испытывают. Когда дети смеются, им проще пережить больничную атмосферу.»
Константин Седов
руководитель проекта


Если у Вас есть возможность рассказать о нашей деятельности в средствах массовой информации или разместить ссылку на наш сайт, мы будем Вам очень признательны. Ведь чем больше людей узнают о деятельности больничных клоунов, тем больше людей смогут оказать посильную помощь или каким-либо образом посодействовать работе нашей организации по оказанию помощи тяжелобольным детям.

сайт проекта:  http://www.medclown.ru/
 

***

PS:
Этим людям нужна информационная поддержка.  



Эля, пишу здесь, надеюсь, что прочитаешь ))) Я получила твою открыточку из Франции - она чудесная! И конвертик такой вкусный.
Получила уже дня 3 назад, просто написать было некогда. Спасибо огромнейшее тебе. Я ее уже отсканировала и добавила в свою галлерею открыток!
Спасибо еще раз!

метки:

Дети

Уже завтра Леруська наша поедет домой ))) И начнется к нас с ней, наверно, врачебная эпопея. Хочется как-то проверить ее - ато все лето проболела не переставая и это при том, чтоне купалась совсем, черные круги под глазами, волосы полезли ((( Да еще и к эндокринологам все-таки наведаться надо, все таки поднять вопрос о гормоне роста.

Ельчик в больничк лежит с пятницы, в четверг тоже дома будет. На этот раз все легко обошлось, просто уже держат 7 дней и домой.

Мишка, вчера ездили на дачу к знакомой, у нее сын на 3 дня старше Мишки - очень здорово провели время, накупались дети в бассейне, наелись разной ягоды, отдохнули на свежем воздухе ))) Я все сравнивала какие же детки у нас разные - Мишка весь в движение - все куда-то шел, шел и шел с опорой, но надо было именно ногами. Маркусик же больше сидел, но тут еще может быть то что для него это уже все изведанное, а для мишки новое. Мишка серьезный, а Марк улыбашка. Мишка спокойный, а Марк требоательный и все криком. Марк музыкальный - танцует под музыку, а Мишка - ну, развлечения для малышей нас не интересуют ))) Вобщем, оба классные и такие разные )))
Еще вот поняла, что ребенку пора давно было купить обувь, а мы как-то пропустили этот момент. Сегодня ездили в магазин на руках, а он прямо вырывается, чтобы его вниз опустили - а куда босиком на холодный пол... Вобщем, завтра поедем чего-нибудь искать. Мы уже как-то ездили, но не нашли ничего подходящего.

метки

Разработано LiveJournal.com